Tobias ble født i september i fjor, og da veide han i underkant av to kilo. Tre måneder senere veide han 1,7 kilo.

Tobias lider av Miller-Diekers syndrom, noe som innebærer kraftige anfall, og behov for tilsyn døgnet rundt. Barn med denne sykdommen dør i veldig ung alder, og ofte innen det første leveåret.

Årets mamma

Moren til Tobias, Nina Johansen (33), ble nylig kåret til årets mamma av magasinet « Mamma». Hun og samboeren har forsonet seg med at deres ett år gamle sønn ikke kommer til å vokse opp.

- Vi vet at vi har fått et sykt barn, vi vet at livsløpet hans er kort, og vi vet at han en dag vil være borte. Samtidig må vi tenke på at når den dagen kommer at han dør, så vil det være det riktige i den situasjonen, forteller Nina til P4.

Hun har hørt om tre tidligere tilfeller av sykdommen Tobias har. Det ene barnet levde i tre måneder, det andre i ti og det siste i nesten fire år. Sistnevnte hadde en god versjon av sykdommen, men det har ikke Tobias.

- Vi skjønte fort at det var noe som ikke stemte, uten at vi greide å sette fingeren på det. Vi fikk beskjed om at det kom til å gå over og at han bare var prematur.

- Et sjokk

Ninas usikkerhet gjorde at det ble tatt grundige prøver etter fire måneder. Resultatene viste at Tobias hadde Miller-Diekers syndrom.

- Det var et sjokk å få den beskjeden, og noe du aldri kan forberede deg på.

- Da han fikk det første anfallet rett før han var fire måneder gammel trodde vi kanskje det kunne være epilepsi eller en liten hjerneskade. Det hadde vi taklet. Men da vi fikk beskjed om at hjernen hans var slik den var, og legen fortalte om syndromet og prognosene, gikk vi helt ned i kjelleren. Det var et sjokk.

- Akkurat det og da føler du at livet er over. Men det tok faktisk ikke mer enn et par uker før vi innfant oss med situasjon, og prøvde å gjøre det beste ut av det, sier Nina til P4.

Hør intervju med Nina Johansen i dagens Sytten Tretti.